Témoignages

Témoignage Hélène et Jean-François

Nous sommes parents de deux grandes jeunes filles de 26 et 25 ans, dont la plus jeune est atteinte, depuis 21 ans du Syndrome SAPHO, maladie rare auto-inflammatoire ostéo articulaire et dermatologique, associé, depuis deux ans à une hidrosadénite suppurée (Maladie de Verneuil), maladie rare auto-inflammatoire aussi.

Nous l’accompagnons dans ses combats contre ces maladies très douloureuses et invalidantes, depuis son enfance.

Malgré son grand courage qui lui a permis de passer des diplômes, elle a tenter de travailler, mais elle ne le peut plus actuellement.

Nous sommes cependant très heureux qu’elle puisse partager sa vie avec son ami qui la comprend, la soutient au quotidien et l’aime vraiment pour la personne qu’elle est et ne la regarde pas qu’à travers ses maladies, comme d’autres ont pu malheureusement le faire par le passé.

Nous avons eu des période de doutes, de désespoir de parents démunis face à ses souffrances que nous ne pouvions pas enrayer. Nous l’avons veillée des nuits entières lorsqu’elle a perdu l’usage de ses bras et de ses jambes. heureusement ces paralysies n’ont été que passagères, mais récurrentes pendant 5 ans à raison de 1 mois 1/2 à 3 mois selon les années.

Il a fallu adapter notre maison avec des rampes fabrication maison et déménager sa chambre au rez-de-chaussée. Ensuite nous avions pu faire reconnaître son handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de notre département, qui lui a octroyé une Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) qui a permis d’acquérir des aménagements mobiles pour son logement.

Elle vit désormais avec son ami en Bretagne à 450 kms de chez nous et elle est fière de son autonomie par rapport à nous, mais de notre côté nous avons, à la fois le soulagement de la savoir un peu autonome, mais parfois l’inquiétude par téléphone quand nous la sentons désemparée ou découragée par les effets secondaires de ses traitements lourds, qui fragilisent beaucoup son système immunitaire et la rendent sensible à « toutes les saletés » virales ou infectieuses qui passent.

Nous participons aux groupes de parole du collectif qui nous permettent de partager nos vécus et de relativiser notre histoires et nos angoisses par rapport au vécu d’autres aidants qui n’ont pas autant de chance que nous.

Certains sont seuls dans leur combat quotidien, nous nous sommes un couple soudé qui luttons ensemble et c’est énorme d’avoir cette chance !

Témoignage d'une aidante

Mon premier engagement en qualité d’aidant familial a été l’accompagnement pendant 2 années de mon Père alors âgé de 85 ans, atteint d’un cancer et de ma mère âgée de 83 ans pour l’aider à faire à cet accompagnement, à cette fin de vie.

Durant 1 an, j’ai dû jongler entre ma vie professionnelle avec des responsabilités toujours plus importantes et les préoccupations familiales grandissantes. Cette année a été très difficile à gérer. J’étais très fatiguée, insatisfaite. J’ai pu découvrir toute l’importance du rôle d’aidant et j’ai décidé de prendre ma retraite anticipée pour accompagner mes 2 parents et permettre le maintien à domicile de mon Père jusqu’à sa fin de vie ce qui était le souhait de la famille.

Mon Père est décédé il y a tout juste un an. J’ai tiré de expérience, de cet accompagnement une grande satisfaction.

Maintenant c’est l’accompagnement de ma mère, la période de deuil, sa prise en charge médicale (elle s’est oubliée pour être constamment présente aux côtés de mon Père), la gestion administrative consécutive au décès (démarches administratives relatives à la succession, pension de réversion, changement de régime obligatoire pour la prise en charge des ses soins médicaux, Assurance Maladie, Complémentaire Santé pour passer d’un régime social des indépendants auquel ils étaient affiliés au régime général d’assurance maladie… )enfin des dossiers complexes et des démarches souvent inutiles qu’une personne âgée ne peut gérer seule.

(En parallèle d’autres aléas de la vie et des difficultés familiales à assumer…..)

L’aidant doit trouver sa place, il doit bénéficier d’une certaine reconnaissance, car il à un rôle complémentaire très important de celui des professionnels de santé et des services à la personne (dépenses parfois inutiles qui n’apportent pas aux aides ce qu’ils souhaitent). C’est l’aidant qui connaît le mieux le ressenti de la personne aidée, ses besoins. Ce qui est regrettable c’est qu’il faut trop souvent que l’aidant s’impose (de façon pas toujours agréable, conflictuelle) pour se faire entendre, il est dommage qu’il soit encore trop souvent ressenti par des professionnels de santé et des services à la personne comme une personne gênante dans la prise en charge et l’accompagnement de l’aidé.

J’ai découvert l’importance du rôle d’aidant familiale dans le cas d’un maintien au domicile jusqu’à la fin de vie :

  • Aides diverses dans les actes et gestes de la vie quotidienne
  • Gestion des plannings (hôpital de jour pour transfusion sanguine, Séances de kiné 3 fois par semaine, Chimio, Perfusions à programmer avec le cabinet infirmiers toutes les 3 semaines, Prise de sang, Visite médicales pour renouvellement ordonnances…)
  • Accompagnement au RDV médicaux, hôpital de jour.
  • Courses, Achat des médicaments…
  • Gestion administrative des dossiers médicaux.
  • Divertissement : Dialogues, Ballades, Lecture (journal…)
  • Adaptation nécessaires (Tenues vestimentaires, logement…)
  • Observation, soutien, écoute, réconfort, assistance à la personne aidée et au conjoint âgé aidant…
  • La fin de vie.

Je ressens le besoin de formation, pour accomplir au mieux cette mission, ce rôle d’aidant parfois très complexe.

Je suis convaincue de l’utilité d’une association comme Le CASA. Ce que m’apporte Le CASA :

  • Une bouffée d’oxygène
  • Un soutien psychologique
  • Du réconfort dans les moments difficiles
  • Un savoir être avec l’aidé, un savoir faire, savoir faire fac à des situations parfois complexes.
  • Une aide pour trouver les personnes ressources dans le cas du maintien au domicile ou les établissements médicaux adaptés (hôpital de jour ou autres…)
  • Des moments de partage, d’échanges, de convivialité
  • Des instants de répit, « de lâcher prise »…
  • Des relations et ressources humaines

Les groupes de parole, l’écoute individuelle, les ateliers photos, d’écriture, de dessins, sont des moments d’échanges, de partage, très enrichissants, très émouvants parfois qui nous permettent de mieux nous connaître et créent une confiance et un respect mutuels nécessaires au bon fonctionnement d’ensemble.

Chacun peut exprimer tranquillement et à sa guise ses soucis respectifs liés à son vécu d’aidant ou tout simplement écouter l’autre, écrire s’il à envie. Lorsque l’on arrive à exprimer ses sentiments ou ressentiments par la parole ou l’écriture, c’est une aide précieuse qui apporte un certain soulagement. Les témoignages des autres sont aussi importants, ils nous aident à relativiser et à mieux accepter ce que nous vivons. « Pleurer avec quelqu’un, ça guérit mieux que de pleurer tout seul ».

Ce n’est toujours facile d’exprimer son ressenti, le cadre des ces rencontre conviviales, la bonne ambiance qui règne dans ces ateliers favorisent et enrichissent les échanges.

Plaisir de retrouver pour mieux communiquer, pour comprendre ce qui nous arrive et mieux gérer ou faire face.

« Il est étrange et révélateur, que les êtres que nous aimons nous deviennent plus proches dans le soin que nous prenons d’eux ; notre souci pour eux nous les rend plus chers encore. » Hans Margolius